21.12.2016

Stále se držím a jsem v mírně symptomatickém stádiu.Jezdím 2x ročně do Janských lázní kde mě to moc pomáhá.Byl jsem tam v zaří na 6týdnů a v unoru pojedu zase.Jsem teď častěji nemocný než dřív ale jinak se držím.Léčba kortikosteroidy ještě nebyla zahájena,jelikož jsem stále v dobré kondici.

20.4.2016

Od doby kdy jsem se vrátil z lázní jsem skoro pořád nemocný,takze toho moc do školky nenachodím :(.Ale už jsem se naučil šlapat na rovině na traktorku a k narozeninám si přeju šlapací kolo,tak se těším až budu jezdit.Po lázních jsem se moc zlepšil a ujdu větší vzdálenosti :)

23.3.2016

Přijel jsem z lázní domů,opět mě to tam moc pomohlo.Potkal jsem tam hodně kamarádů které už jsem znal z dřívějška,tak bylo veselo :)

17.2.2016

Nastoupil jsem do Janských lázní.Už jsem stihl prodělat i chřipku, ale teď už je ji fajn tak se můžu vrhnout na cvičení a ostatní procedůry :)

27.1.2016

Byl jsem na kontrole na neurologii v Brně,vše je v pořádku a jelikož jsem ve velmi dobrém stavu tak léčba kortikosteroidy byla o pul roku opět odložena.Očkováni proti planým neštovicím mám úspěšně za sebou.Teď čekám na schválení a termín do Janských lázní.

10.11.2015

Po lázních jsem se opět zlepšil.Zlepšilo se mě držení těla a protáhl jsem si pěkně achilovky.V únoru pojedu znovu a už teď se moc těším.Jinak teď jsem už 5 týden doma ze školky,jsem pořád nemocný a musím se uzdravit aby mě mohli naočkovat proti neštovicím než mi budou nasazeny kortikoidy.Kontrola na kardiologii dopadla dobře vše je v pořádku.

8.8.2015

Už to bude 14dní co jsem v lázních,mám se tady moc dobře,chodím plavat do bazénu,do perličkových koupelí,na stojan,šlapat na motomedu,ergoterapii,magnetoterapii a logopedii.Každý den cvičím se svou fyzioterapeutkou Míšou.Chodíme na dlouhé procházky do lesa,tam se dá v tom vedru vydržet :-).Ještě mě čekají 3 týdny a potom pojedeme domů.

27.7.2015

Odjel jsem do Janských lázní na rehabilitační pobyt.

7.7.2015

Pojišťovna nám schválila rehabilitační pobyt v Jánských lázních na 5-8týdnů,čekáme na termín :-)

15.6.2015

Byl jsem na kontrole v Brně a jelikož se můj zdravotní stav nijak moc nezhoršil a ještě jsem nebyl očkovaný proti planým neštovicím tak se nasazení kortikoidů odložilo o půl roku.Vzhledem k dechovým potížím během spánku bylo doporučeno monitorováni dechu oximetrem.

16.5.2015

Dnes mi je 5 let.Moc jsem si přal akvarium s rybičkama,tak jsem ho dostal :-).Měl jsem velkou radost.

6.4.2015

Vrátil jsem se z lázní,opět mi to moc pomohlo.Protáhl jsem si nožičky a celkově srovnal držení těla.Jestli pojištovna schvalí,za půl roku pojedu znovu.

9.3.2015

Nastoupil jsem na 4týdny s maminkou do Jánských lázní.Moc se mi tu líbí :-)

28.1.2015

Přivezli mi dneska rehabilitační přístroj Motren duo 3.Měl jsem velkou radost,ovšem jen do chvíle než jsem musel šlapat:-),ale nakonec jsem to zvladl a určitě si brzy zvyknu a budu šlapat každý den.Bude to můj velký pomocník v protahování nožiček.

19.1.2015

Dnes jsem byl po dlouhé době opět ve školce,byl jsem dlouho nemocný.Moc jsem se už těšil :-).Mám podanou žádost na lázně a čekám na termín nástupu do Jánských lázní.Přístroj Motren duo 3 už mám objednaný a do konce ledna mi ho přivezou.Moc jsem se zlepšil v mluvení a samostatnosti.Pusu zavřu jen v noci když spím :-D

6.12.2014

Horňácká farma ve spolupráci se Vzděláním pro Horňácko pořádala Bio vepřové hody pro Patrička.

Chtěli bychom moc poděkovat všem organizátorů, sponzorům a všem lidem, kteří přišli podpořit Patrička!Je neuvěřitelné, že v dnešní době se najde tolik hodných lidí ochotných pomoct.Díky Vám VŠEM budem moct pořídit pro Patrička motomed i s kompletním vybavením.Všichni jste mu vaší pomocí dali šanci udržet se co nejdelší dobu v dobré kondici a dostat se tak do výzkumu léku.Za vše Vám tímto z celého srdce DĚKUJEME!!!! ♡

26.11.2014

Byl jsem na kontrole v Brně,jsem v lehce symptomatickém stádiu,kortikoidy ještě nasazeny nebyli,nejprve musím být zaočkovaný proti planým neštovicím,je to živá vakcína,kterou nesmí být očkováni při užívání kortikoidů,proto budou nasazeny až při další kontrole v květnu.Jinak si častěji stěžuji na bolesti nohou.V únoru bych měl jet opět do Jánských lázní.

22.10.2014

Ležel jsem 4dny v nemocnici na kapačkách,měl jsem noroviry.Taky jsem začal chodit na logopedii.Zatím cvičím zvuky zvířat mám totiž líný jazyk :-)

10.10.2014

Byl jsem na kontrole u ortopeda,mám už patrné oslabení dolních končetin a levostranou skoliozu páteře.Budu opět jezdit na magnetoterapii.

Horňácká farma ve spolupráci se Vzděláním pro Horňácko pořádá 6.12.2014 od 10:00 do 18:00 BIO vepřové hody v prostorách farmy a výtěžek této akce bude věnován Patričkovi na zakoupení motomedu. Moc si toho vážíme a strašně moc DĚKUJEME!!!V jiných státech je motomed hrazen pojišťovnou jako zdravotní pomůcka jen u nás si ho musí každý bohužel pořizovat na vlastní náklady.Patričkovi se postupně snižuje síla v nohou neušlape skoro nic sám a nesmí se přetahovat.U motomedu když nebude moct šlapat převezme činnost motor.Slouží k protahování dolních i horních končetin viz.       http://www.motren.cz/motren-duo-3/

Motomed mi pomůže udržet se delší dobu v kondici pro to abych se dostal do výzkumu léku.Ještě nějakou dobu potrvá než bude výzkum na mou deleci probíhat a má hodně podmínek které se musí splňovat aby mě tam vzali.Pokud budu moc slabý a nebo nechodíci do výzkumu se nedostanu a ztratím tak šanci na zmírnění progrese nemoci.

30.9.2014

Jsem z lázní doma,mám krásně protažené zkrácené svalstvo,zlepšila se mi aktivita šikmých svalových řetězců trupu,mám lepší kondici.Mnohem líp se mi teď chodí a mám rovnější záda,moc mi to tam pomohlo,doporučeny lázně 2x do roka.

21.9.2014

Už jsem v lázních 4týdny a jsem vyčerpaný,měl jsem teploty z únavy proto jsme museli pobyt zkrátit z původních 6tydnu na 5 týdnů.Moc mi to tu ale pomohlo a opět jsem se krásně srovnal,mám tu spoustu nových kamarádů a je to tady někdy opravdu divočina :-).I když je to tady fajn tak se těšíme domů je to náročné i po psychické strance tak už se těším na svůj klid doma a moc se těším do školky!Pořád se ptám maminky kdy uvidím paní učitelky :-).Tak 1října už se dočkám.

30.8.2014

Už to bude týden co jsem s maminkou v lázních,moc se mi tu líbí.Chodím denně cvičit,plavat,do perličky,na ergoterapii a taky jsem se naučil šlapat sám na motomedu a chodím stát na stojan,chodím i na magnetoterapii.Dnes tu byl Den s Krakonošem,bylo tu hodně soutěží,jízda vláčkem po okolí a diskotéka.Tancoval jsem s kamarádem Lukáškem a jezdil ve vláčkem,Krakonoše jsem se bál,za hasičema jsem nechtěl a ani za horskou službou.Ale i tak jsem si to užil :-)

14.8.2014

Přišel dopis z Jánských lázní, uvolnil se termín takže 25.8. nastupujeme.Už se těšíme :-)

31.7.2014

Byl jsem na kontrole na neurologii v Kyjově,podstoupil jse taky foniatrické vyšetření a začnu chodit na logopedii.Mám vývojovou dyslalii.Jinak jsem prý moc šikovný a neustále mluvím tak je doma veselo.Musíme taky zvážit očkování proti neštovicím a chřipce, které nám doktoři doporučují než začneme užívat kortikoidy.Ty oslabují imunitu a nemoci při jejich užívání mívají horší průběh.

23.7.2014

Pojišťovna nám schválila rehebilitační pobyt na 5-8týdnů v Jánských lázních,musíme čekat na volný termín.Jelikož mají až do konce října plno tak pojedeme zase až v zimě.Už se moc těšíme.

16.6.2014

Byl jsem na kontrole v Brně,mám novou paní doktorku Mrázovou.Jsem v lehce symptomatickém stádiu,do příští kontroly se máme rozhodnout zda nasadíme kortikoidy.Achilovky mám volné,svalovou sílu nižší.Jinak bych byl vhodný kandidát na výzkum léku,který se snad bude testovat i v ČR jen hlavní podmínkou je min. půl roku užívat kortikoidy.S kortikoidy by jsme museli nasadit i spousty dalších léku,mají mnoho vedlejších účinků.

6.6.2014

Byl jsem se školkou na výletě v Modré,kde jsme viděli sladkovodní ryby v podvodním proskleném tunelu,navštívili jsme i archeoskanzen.Moc se mi výlet líbil.

16.5.2014

Oslavil jsem 4 narozeniny.Každý den jezdím na magnet a brzy snad pojedu na rehabilitační pobyt do Jánských lázní na 6-8 týdnů jestli to schválí pojišťovna.

24.4.2014

Ležel jsem 4 dny v nemocnici,měl jsem zánět středního ucha a záněty všech dutin,našli mi i šelest na srdíčku,ale časem by měl zmizet.Ještě mi dnes přišel IPad který mi darovala nadace Život dětem,bude mi pomáhat v zlepšování jemné motorky a v učení.

26.3.2014

Byl jsem u ortopeda,ortézy ještě nedoporučuje,achilovky mám zkrácené.Budu jezdit každý den na léčebnou tělesnou výchovu a magnetoterapii.

21.3.2014

Přišel nám vertikalizační stojan,který nám poslala kamarádka co ho měla doma pro dceru,která z něj už vyrostla.Jsme jí moc vděční a Děkujeme!!!Pomůže nám v protahování achilových šlach.Vydrží v něm půl hodiny denně.Začali jsme provádět i dechové cvičení pomocí dechové pomůcky Thera pep na doporučení fyzioterapeutky z lázní.Zařizujeme ortézy na nohy.

4.3.2014

Vrátil jsem se z lázní a moc se mi tam líbilo.Každý den jsem cvičil,chodil do bazénu,perličkové koupele,ergoterapii,jezdil na motomedu,chodil na magnetoterapii a stál jsem na stojanu.Zlepšil jsem si tam kondici a celkově jsem se zpevnil.Na doporučení lékařů by bylo vhodné pořídit vertikalizační stojan a ortézy na noc na spaní kvůli achilovkám.Za půl roku budu žádat o další rehabilitační pobyt tak snad ho pojišťovna schválí.

4.2.2014

Odjel jsem s maminkou na měsíc do Jánských lázní.

5.12.2013

Byl jsem na kontrole v Brně u Doc. Vondráčka.Mám mírně zkrácené achilovky a ujdu už mnohem méně oproti minulé kontrole.Nemoc je v lehce symptomatickém stádiu.Zároveň jsem byl i na kardiologii na kontrole.Srdíčko mám v pořádku.Výhledově v budoucnu jsem vhodný na terapii exon skippingem.

20.11.2013

Byl jsem na kontrole u pedopsychiatričky.Potvrdila diagnózu ADHD-poruchy chování,učení a hyperaktivitu.Doporučila vyšetření na Logo Klinice v Brně kvůli řeči.Jedu tam v lednu.Taky zase brzy pojedu do lázní.Už se moc těším.

7.11.2013

Ležel jsem s maminkou 3 dny v nemocnici.Měl jsem akutní zánět nosohltanu a skolilo mě to tak,že jsem musel na kapačky.Ale už jsem v pořádku a zase řádím jako čertík :-).Pan doktor říkal,že kvůli mé nemoci jsem oslabený,takže budu asi špatně zvládat určité virózy.

30.9.2013

Ve školce už jsem si zvykl a chodím tam moc rád,moc mi to tam prospívá.Víc jsem se rozmluvil a jsem samostatnější.

2.9.2013

Dnes jsem byl poprvé sám ve školce.Moc jsem plakal,ale snad si brzo zvyknu.Paní učitelka říkala,že jsem šikovný.Už jsem namaloval i obrázek.Až si zvyknu,tak to bude paráda :-).Zatím vše zvládám sám bez asistentky,tak snad to dlouho vydrží.

29.8.2013

Byl jsem u nové pedopsychiatričky,mám hodně prvků autismu,špatně se soustředím,mám problém s navázáním komunikace.Mám smíšené poruchy emocí a chování.Hodně často se vztekám.Nástup do školky je vhodný,ale s postupným zvykáním.Při problémech zvážení asistenta pedagoga.Už jsem plně bez plen.

3.08.2013

Už jsem konečně přes den bez plenky :-).Naučil jsem se to ze dne na den.

10.7.2013

Opět jsem byl u pedopsychiatričky v Hodoníně,moje záchvaty vzteku už ustoupily tím,že už umím říct co chci,celkově jsem se zlepšil v mluvení i chování.Na některé věci jsem extrémně šikovný a mám výbornou paměť a tím pádem zase zaostávám v učení se na nočník.Bude mi to trvat delší dobu,ale snad i to se brzy naučím :-).Pan doktor Vondráček potvrdil,že to může mít i souvislost s mou nemocí.Na každé nucení do něčeho reaguji negativně a pokud chci sám tak to jde.Všechno chce prostě čas.Určitě to vše zvládnu :-).

3.7.2013

Dneska mi přivezli hydromasážní vanu a po mnohých problémech ji mám konečně namontovanou.Moc se mi v ní líbí :-).Ještě jednou DĚKUJEME všem,díky kterým my ji mohli rodiče pořídit!

6.6.2013

Dnes jsem byl na kontrole u Doc. Vondráčka v Brně.Achilovky mám už volné díky každodennímu protahování.Pan doktor říkal,že do roka bude schválen lék na zpomalení nemoci pro nejčastější deleci a pro tu moji za další dva roky!!!Teď je nejdůležitější zůstat do té doby v co nejlepším stavu!

25.5.2013

DĚKUJEME všem kdo včera přišli podpořit Patrička.Byla to úžasná akce.Velký dík patří hlavně HORŇÁCKÉ FARMĚ,klubu SKŘÍTEK,hasičům,myslivcům,prostě všem kdo byli do akce zapojeni.Přišlo spoustu lidí díky kterým budeme moct koupit hydromasážní vanu pro Patrička.Moc si vážíme vaší pomoci a z celého srdce VŠEM moc DĚKUJEME!!!

17.5.2013

Byl jsem na kontrole u ortopeda,mám špatné držení těla a špatnou nožní klenbu.Dostal jsem ortopedické vložky a budu jezdit 3x týdně cvičit léčebnou tělěsnou výchovu.Byl jsem i u dětské doktorky na 3 leté prohlídce,jsem pozadu oproti vrstvníkům,mám stále pleny a nejdou mi moc poznávat barvy.Celkově se špatně soustředím.Kontrola na rehabilitaci dopadla dobře.Jen se nesmím moc unavovat.Po ránu začínám být ztuhlý a trvá mi než se rozchodím.

Děkujeme všem co se rozhodli akci uspořádat i těm co jsou do ní zapojeni.Moc si toho vážíme  a moc se těšíme :-).Určitě to bude skvělá akce.

20.4.2013

Tak už zvládnu někdy vyjít schody sám když se držím zábradlí,dokonce začínám občas chodit na nočník tak snad budu brzy bez plen.Učím se šlapat na tříkolce,ale zatím mě to moc nejde.Léky už jím dobrovolně,což ocení hlavně maminka,nemusí se se mnou prát :-).

11.4.2013

Už jsem doma z lázní.Moc mi to tam pomohlo,zdokonalil jsem se v jemné i hrubé motorice,mám lepší rovnováhu,celkově se mi zlepšilo držení těla a koordinace pohybů.Těším se na příští rok,našel jsem si spoustu nových kamaradů.Snad se s nimi ještě potkám.

2.4.2013

Tak jsem si v lázních už zvykl,ale už se nám to krátí 10.4. jedeme domů.

14.3.2013

V lázních se mi moc líbí,chodím plavat,mám jodobromové koupele,perličku,jízdu na motomedu,ergoterapii,masáže,zábal na záda a cvičení.Všechno zvládám v pohodě až na cvičení,které probrečím,ale snad si brzy zvyknu.

13.3.2013

Odjel jsem z maminkou na 4týdny do lázní.

11.3.2013

Dnes jsem byl u zápisu do školky,moc se mi tam líbilo.Budu chodit od září na 4hodiny denně.

8.3.2013

Dostal jsem průkaz ZTP a výhody II. stupně

6.3.2013

Dnes nám byl stanovený termín nástupu do lázní Klimkovice.Odjíždíme 13.3.2013.

22.2.2013

Zhruba po měsíci užívání potravinového doplňku Esprico se výrazně zmírnily moje záchvaty vzteku a naučil jsem se spousty nových slov,opakuji vše co slyším a mluvím od rána do večera a dokonce i ze spaní :-).Teď čekám na termín lázní,do kterých bych měl jet spolu s maminkou asi v půli března.Těším se hlavně na to až budu plavat :-).

28.1.2013

Byl jsem u pedopsychiatričky v Hodoníně,autista naštěstí nejsem,mám pouze nějaké prvky autismu a časté změny nálad.Vztekám se protože ještě neumím pořádně vyjádřit co chci.Dostal jsem další potravinový doplněk,který by to mé vztekání měl zmírnit a zároveň zlepšit i rozvoj řeči.Tak snad se časem všechno upraví.

Ještě jsem se zároveň seznámil s novým kamarádem Petříkem,který je stejně starý jako já a trpí stejnou nemocí.Doufám,že to výjde a pojdeme spolu i do lázní.Moc se mi líbil :-).

19.12.2012

Dnes jsem začal užívat potravinový doplněk Protandim,první pokus dopadl špatně,ale napodruhé jsem to spolkl.Tak snad to půjde.

13.12.2012

Byl jsem na kontrole v Brně u doc. Vondráčka,zatím jsem ve velmi dobrém stavu,mám pouze mírně zkrácené achylovy šlachy,což se napraví cvičením.Bylo řečeno,že jsem vhodný kandidát na budoucí léčbu jejíž výzkum právě probíhá a pokud se zadaří tak za 2-4 roky snad bude.Ale musím být v co nejlepším stavu.Budu se moooc snažit :-)